di Carlo Bellieni, da “il sussidiario”
Il caso di Tafida Raqeeb: il principio (ormai vuoto) del miglior interesse del paziente non funziona più. Un’alternativa c’è!
Riecco il dilemma dei dilemmi: quando sospendere le cure? Il caso nasce questa volta dal fatto che l’ospedale Gaslini di Genova si è detto pronto ad accogliere Tafida Raqeeb, bimba di 5 anni attualmente in coma al Royal London Hospital di Londra: per la piccola, che ha subito la rottura di un aneurisma cerebrale, l’ospedale inglese ha infatti proposto la sospensione delle cure. I genitori hanno chiesto una seconda opinione al Gaslini: pur confermando la diagnosi, l’ospedale genovese ha però accettato di accogliere in Italia la bambina. Vedremo se questa sia una buona scelta e se sarà attuata e attuabile. In realtà è un grosso dilemma, e su questo si intrecciano tanti pareri troppo spesso frutto di sensazioni soggettive o di partito preso. Per questo, su questa vicenda e sui binari che può e dovrebbe prendere, vediamo di dare un’indicazione chiara sintetizzando il dilemma suddetto in punti.
Sospendere le cure è un evento fisiologico: certe cure non servono più, altre provocano effetti collaterali gravi, dunque vanno trovate alternative migliori o se queste mancano, vanno tolte del tutto. Anche il catechismo della Chiesa cattolica spiega che in sostanza una cura non è un obbligo; quello che è moralmente importante è che la sospensione non sia un atto di autolesionismo (per chi può esprimersi) o di soppressione volontaria da parte di altri di un paziente incapace. La negazione della soppressione volontaria di un umano non colpevole di delitti non è proprietà cattolica, ma appartiene all’etica storica passando da Kant a Kierkegaard fino ad Aristotele.
Per chi non si può esprimere (disabili mentali, bambini, soggetti in coma), si deve cercare di capire se le cure sono inutili o se sono così stressanti e dolorose da non essere sopportate dal paziente. Come si fa? Secondo quello che ho chiamato il “Pain Principle” (EC Anesthesia, 2018), il primo passo è misurare dolore e stress reali. Per farlo, dobbiamo utilizzare gli strumenti che esistono e funzionano per valutare stress e dolore, capire se questi fenomeni sono curabili, e se non lo sono, bisogna cambiare terapia o se questo è impossibile, diminuire l’intensità delle cure. Qui non faccio un riassunto degli strumenti disponibili, che però qualunque medico, in particolare i neurologi, conoscono (per una trattazione vedi il Journal of Pain del 2016). Se però stress e dolore, all’atto della misurazione non ci sono, non sussiste motivo di diminuire l’intensità delle cure – tranne quelle medicalmente inefficaci ma che nessuna persona sensata somministra -, perché il messaggio che ci sta arrivando dal paziente è che non gli provocano disagio. Sembra semplice, facile da fare, con qualche difficoltà tecnica facilmente superabile: perché non farlo?
Questo sistema ha il vantaggio di porre un limite alle cure, e di rispondere all’apparire dell’insopportabilità non con il provocare la morte, ma con il combattere il dolore. Certo, può accadere che diminuendo l’intensità delle cure (per esempio passando da una ventilazione tramite intubazione ad una ventilazione con maschera facciale) o usando sempre più i farmaci analgesici si abbia, come effetto collaterale, una minore resistenza del paziente che ne potrebbe diminuire le forze e la capacità di aggrapparsi alla vita; ma come per tutti gli atti buoni, la presenza di conseguenze indesiderate ma inevitabili va ragionevolmente tenuta in conto. Non si può, per aumentare la vita di qualche giorno, imporre al soggetto di vivere quei giorni nel dolore (se abbiamo misurato e verificato essere presente, forte e intrattabile). Così come non si può porre volontariamente fine alla vita.
Il problema è – nei casi analoghi di bambini o persone in coma – che raramente leggiamo come e se siano stati misurati con gli strumenti adeguati lo stress e il dolore, che – come dicevo – sono il reale linguaggio non-verbale del paziente, una forma di espressione seppur involontaria. Né ci capita di leggere il livello di dolore/stress che è stato rilevato, secondo tabelle e misurazioni valide e univoche. Eppure basterebbe poco.
Non basta appellarsi al cosiddetto “best interest principle” (“principio del miglior interesse”) per decidere se e quando sospendere le cure, perché ormai tutti capiscono che è un principio che può essere usato con pari forza sia da chi vuol continuare le cure sia da chi vuol sospenderle. Occorre, ripeto, un criterio oggettivo. Nella speranza di non doverlo usare per mancanza di soggetti così gravi, ma nella certezza che se si usa, lo si fa al fine unico di far calare il dolore.
Perciò auspicheremmo che quello che verrà deciso su Tafida e sulle persone che si trovano in condizioni analoghe, avvenga a partire dall’interpretazione di ciò che il paziente esprime. Non basta dire che un soggetto è gravemente disabile o in grave stato di danno cerebrale per sospenderne o diminuirne le cure tranne quelle chiaramente inefficaci; non basta nemmeno dire che siccome è ancora vivo si deve continuare con trattamenti invasivi al paziente in coma che ne prolungano solo uno stato di sofferenza (misurato come tale e non ipotetico!) senza che il soggetto ne abbia vantaggi. Ma il punto è tutto lì: saper interpretare la sofferenza e le sue espressioni fisiche, ormonali, neurologiche come forma di espressione involontaria su cui basare le cure.
